“Je savais qu’ils allaient mourir.”
Les enfants allaient mourir. Mohamed Bzeek le savait, mais durant plus de ses deux décennies d’expérience en tant que père nourricier, il les prenait en charge – les malades graves dans le foyer d’accueil tentaculaire de Los Angeles.
Il a enterré une dizaine d’enfants. Certains sont morts dans ses bras.
Maintenant, Bzeek passe de longues journées et des nuits blanches à s’occuper d’une fille de 6 ans qu’il a adoptée, elle a une maladie rare dans le cerveau. Elle est aveugle et sourde. Elle fait des crises quotidiennement. Ses bras et jambes sont paralysés.
Bzeek, un musulman libyen dévoué qui vit à Azusa, veut juste la réconforter pour qu’elle ne se sente pas seule dans cette vie.
“Je sais qu’elle ne peut pas entendre, ni voir, mais je lui parle toujours, ” dit-il. ” Je la tiens toujours, je joue avec elle, je la touche… elle a des sentiments. Elle a une âme. C’est un être humain.”
“Il est le seul à prendre en charge un enfant que personne ne fera probablement pas.”
Melissa Testerman, coordonnatrice du département des services de l’enfance et de la famille (DCFS).
Sur les 35 000 enfants suivis par le Département des services de l’enfance et de la famille du comté, il y a environ 600 enfants qui sont pris en charge par les services de gestion des cas médicaux du ministère, qui les approvisionne avec les plus importants besoins médicaux, a déclaré Rosella Yousef, un administrateur régional adjoint de l’unité.
Il y a un besoin urgent de parents d’accueil pour s’occuper de ces enfants.
Et il n’y a qu’une seule personne comme Bzeek.
Si quelqu’un nous appelle et dit : ” Ce gamin doit rentrer à l’hospice “, il n’y a qu’un nom auquel nous pensons “, a déclaré Melissa Testerman, une coordinatrice du DCFS qui cherche des places aux enfants malades. ” Il est le seul à prendre en charge un enfant que personne ne fera probablement pas.
En règle générale, a-t-elle dit, les enfants souffrant de problèmes complexes sont placés dans des établissements médicaux ou avec des infirmières qui ont choisi de devenir des parents nourriciers.
Bzeek est le seul parent nourricier dans le comté connu pour prendre en charge des enfants en phase terminale, dit Yousef. Même s’il savait qu’il est épuisé par la prise en charge de la fille, qui nécessite des soins 24 heures sur 24, Yousef l’a encore approché lors de la fête de Noël, en décembre, pour lui demander s’il pouvait éventuellement prendre en charge un autre enfant malade. Cette fois-ci, Bzeek a poliment refusé.
La fille est assise entre des oreillers dans le coin du canapé du salon de Bzeek. Elle a de longs et fins cheveux bruns tirés en queue de cheval et des sourcils parfaitement cambrés au-dessus de ses yeux gris non visibles.
En raison des lois sur la confidentialité, l’identité de la fille n’a pas été publiée. Mais une ordonnance spéciale du tribunal a permis au Times de passer du temps chez Bzeek et d’interviewer les personnes impliquées dans le cas de sa fille adoptive.
La tête de la fille est trop petite par rapport à son corps, elle pèse 15 kg, ce qui est trop petit pour son âge. Elle est née avec une encéphalocèle, une malformation rare dans laquelle une partie de son cerveau saillie à travers une ouverture dans son crâne, selon le Dr Suzanne Roberts, pédiatre à l’hôpital pour enfants de Los Angeles. Les neurochirurgiens ont enlevé les protubérances du cerveau peu de temps après sa naissance, mais une grande partie de son cerveau ne s’est pas développé.
Elle a été prise en charge par Bzeek depuis qu’elle avait un mois. Avant elle, il s’est occupé de trois autres enfants dans les mêmes conditions.
“Ces enfants sont dans une condamnation à vie”, a-t-il dit.
Bzeek, 62 ans, est un homme courageux avec une longue barbe sombre et une voix douce. C’est le plus âgé d’une fratrie composée de 10 enfants, il est venu dans ce pays depuis la Libye en tant qu’étudiant en 1978. Des années plus tard, par l’intermédiaire d’un ami, il a rencontré une femme nommée Dawn, qui allait devenir sa femme. Elle était devenue une mère d’accueil au début des années 1980, avant de rencontrer Bzeek. Ses grands-parents avaient été des parents nourriciers, et elle a été inspirée par eux, dit Bzeek. Avant de rencontrer Bzeek, elle a ouvert sa maison comme refuge d’urgence pour les enfants adoptifs qui avaient besoin d’un placement immédiat ou qui ont été placés en garde préventive.
La clé est : vous devez les aimer comme les vôtres.
Dawn Bzeek est tombée amoureuse de chaque enfant qu’elle a pris en charge. Elle les emmène à des photographes professionnels pour prendre des photos de vacances et elle organise des campagnes de partage de cadeaux de Noël pour les enfants.
Elle était drôle, a déclaré Bzeek lors d’un récent voyage à la maison de l’hôpital. Elle a terriblement peur des araignées et des insectes, au point où même les décorations d’Halloween l’effrayait – mais elle n’a jamais été effrayée par les maladies des enfants ou leur état mourant, dit Bzeek.
Les Bzeeks ont ouvert leur maison d’Azusa à des dizaines d’enfants. Ils donnent des cours sur la famille d’accueil et comment gérer la maladie et la mort d’un enfant aux collèges communautaires. Dawn Bzeek était une mère nourricière si respectée que son nom apparaissait dans les groupes de travail pour améliorer le placement familial, organisés à l’échelle de l’État en présence de médecins et décideurs. Bzeek a commencé à s’occuper des enfants adoptifs avec Dawn en 1989, a-t-il dit. Souvent des enfants malades.
En 1991, Mohamed Bzeek a vécu la mort d’une enfant adoptif. C’était la fille d’une travailleuse agricole, lorsqu’elle était enceinte d’elle, elle a inhalé des pesticides toxiques pulvérisés par un aéronef de travail agricole. Elle était née avec un défaut au niveau de la colonne vertébrale, elle portait un plâtre sur tout son corp et n’avait pas atteint l’âge d’un an quand elle est morte, le 4 juillet 1991, pendant que les Bzeeks préparaient le dîner.
” Celle-ci m’a tellement touché quand elle est morte “, a déclaré Bzeek, jetant un coup d’oeil à la photo de la petite fille portant une robe blanche à froufrous, couchée dans un cercueil entouré de fleurs jaunes.
Au milieu des années 1990, les Bzeeks ont décidé de s’occuper particulièrement des enfants en phase terminale auxquels il a été décidé d’arrêter la réanimation, car personne d’autre ne les prenait en charge.
Il y avait un garçon avec le syndrome de l’intestin court qui a été admis à l’hôpital 167 fois durant ses huits ans de vie. Il ne pouvait pas manger de la nourriture solide, les Bzeeks l’asseyaient à la table, avec sa propre assiette vide et une cuillère, afin de l’associer à leur famille.
Il y avait une autre fille avec le même état cérébral que la fille adoptive actuelle de Bzeek, qui a vécu pendant huit jours après qu’ils aient acheté leur maison. Elle était si petite que quand elle est morte, c’est un fabricant de poupée qui lui a cousu une tenue pour ses funérailles. Bzeek a tenu son cercueil dans ses mains comme une boîte à chaussures.
“La clé est : vous devez les aimer comme les vôtres”, a déclaré récemment Bzeek.” Je sais qu’ils sont malades. Je sais qu’ils vont mourir. Je fais de mon mieux en tant qu’être humain et je laisse le reste à Dieu“.
Le seul fils biologique de Bzeek, Adam, est né en 1997 avec la maladie de l’ostéoporose et le nanisme. Il était un enfant si fragile que changer sa couche ou ses chaussettes pouvait lui briser ses os.
Bzeek dit qu’il ne regrettait pas l’infirmité de son propre fils. Il l’aimait aussi tel quel.
“C’est la façon dont Dieu l’a créé”, a déclaré Bzeek.
Maintenant âgé de 19 ans, Adam pèse environ 29 kg et a de grands yeux bruns et un sourire timide. Quand il est à la maison, il contourne la maison sur un skateboard que son père lui a construit avec une planche à repasser miniature guidé par ses mains.
Adam étudie l’informatique au Citrus College, conduisant son fauteuil roulant électrique en classe.
Il est le plus jeune étudiant de la classe, a déclaré Bzeek, “C’est un combattant.”
Les parents d’Adam ne cachent pas à quel point ses frères et soeurs adoptifs étaient malades, ils lui disent que les enfants n’allaient pas mourir, dit Bzeek. Ils ont accepté la mort dans le cadre de leur vie, quelque chose qui rend les petites joies de la vie d’autant plus significatives.
“J’aime ma sœur”, a dit le timide adolescent de la fille adoptive. “Personne ne devrait avoir à subir autant de douleur.”
Vers l’an 2000, Dawn Bzeek, l’infatigable défenseuse des enfants adoptifs, est tombée malade.
Elle souffrait de crises intenses qui la rendaient faible pendant des jours. Elle quittait difficilement la maison pour éviter de s’effondrer en public.
Les frustrations de sa maladie l’ont fragilisée, a déclaré Bzeek. Il y a eu du stress dans le ménage, et elle et Bzeek se sont séparés en 2013. Elle est morte un peu plus d’un an plus tard.
Bzeek s’étouffe quand il parle d’elle. “Quand on affrontait les difficultés des maladies des enfants, elle était toujours la plus forte lorsqu’on apprenait qu’ils allaient mourir”, dit-il.
Par un froid un matin de novembre, Bzeek a poussé le fauteuil roulant de la jeune fille et la potences pour intraveineuses qui portait sa formule d’alimentation dans l’hôpital pour enfants sur le boulevard Sunset. Elle était enveloppée dans une douce couverture rose, la tête posée sur un oreiller annonce avec les mots cousus :”Papa, ensemble, notre maison est comme du ruban adhésif maintenant.”
La température changeait de haut en bas cette semaine-la, et la fille avait un rhume. Son cerveau ne pouvait pas régler complètement la température de son corps, alors qu’une jambe était chaude l’autre était froide.
Dans l’ascenseur, son visage brillait d’un rouge vif en toussant, sa gorge pleine de sécrétions, criant pour manque d’air. Les gens dans l’ascenseur détournaient leurs yeux.
Bzeek lui frotta la joue avec amusement et lui tint la main en l’agitant joyeusement. “Heeeey, maman,” lui gazouilla-t-il à l’oreille, pour la réconforter.
Pour Bzeek, l’hôpital est devenu sa seconde maison. Quand il n’est pas présent, il est souvent au téléphone avec ses nombreux médecins, les assureurs qui se battent pour savoir qui paie tout, des avocats qui la représentent et ses assistants sociaux. Chaque fois qu’ils quittent la maison ensemble, il prend avec lui un gros classeur noir rempli de ses dossiers médicaux et ses feuilles d’ordonnances.
Pourtant, Bzeek qui a dû être autorisé à travers le comté pour prendre en charge des enfants médicalement fragile et reçoit environ 1700 $ par mois pour ses soins n’est pas autorisé à décider pour elle.
Roberts entra dans la salle d’examen, souriant pour les chaussettes à froufrous de la jeune fille et sa robe marron aux feuilles d’automne.
“Elle est là notre princesse !”, annonce le docteur. “Elle est dans sa jolie robe, comme toujours.”
Roberts a connu Bzeek pendant des années et a croisé beaucoup de ses enfants adoptifs. Lorsque cette fille avait 2 ans, dit Roberts, les médecins ont dit qu’il ne reste plus d’interventions à faire pour améliorer son état.
“Personne ne voulait l’abandonner”, dit-elle. “Mais nous avions tenté toutes les options.”
Mais la fille, qui est traitée médicalement et alimentée par des tubes au moins 22 heures par jour, a survécu aussi longtemps grâce à Bzeek, dit le médecin.
“Quand elle ne souffrait pas et de bonne humeur, elle pleurait pour la soulever”, déclara Roberts. “Elle n’est pas bavarde, mais elle peut faire connaître ses besoins … Sa vie n’est pas une souffrance complète. Elle a des moments où elle s’amuse et devient assez contente, et c’est grace à Mohamed“.
Autre que ses déplacements à l’hôpital et à la mosquée les vendredis pour la prière, ou quand l’infirmière garde la fille, Bzeek quitte rarement sa maison.
Pour éviter de s’étouffer, la fille dort assise. Bzeek dort sur un deuxième canapé à côté d’elle. Il ne dort pas beaucoup.
Un samedi début décembre, Bzeek, Adam et l’infirmière de la jeune fille, Marilou Terry, organisèrent un déjeuner festif pour le sixième anniversaire de l’enfant. Ils invitèrent ses parents biologiques. Malheureusement ils ne se sont pas présentés.
Bzeek s’accroupit devant la fille, vêtue d’une longue robe rouge et de chaussettes blanches, et lui tint ses mains pour applaudir ensemble.
“Ouais !” Dit-il joyeusement. “Tu as 6 ans ! 6 ! 6 !”
Bzeek alluma six bougies d’anniversaire sur un gâteau au fromage et assoit la fille sur la table de la cuisine, il approcha le gâteau près de son visage pour qu’elle sente la chaleur des flammes.
En chantant “Joyeux anniversaire”, Bzeek se pencha sur son épaule gauche, sa barbe frôla doucement le côté de son visage. Elle sentit la fumée et un petit sourire traversa son visage.
